Fokusområde

Behandling af børnekræft

Behandlingen af børnekræft er blevet bedre og bedre de sidste 50 år, og i dag overlever fire ud af fem børn deres kræftdiagnose. Kemobehandling er effektiv til at dræbe kræftcellerne, men påvirker også kroppens raske væv og medfører derfor bivirkninger hos alle og alvorlige skader hos ca. halvdelen. Nogle bivirkninger forsvinder efter endt behandling, men det anslås at op mod 50-75% af de overlevende børn, vil opleve ofte varige senfølger.

De fleste senfølger ses ikke

Fysiske senfølger er lettere at forholde sig til, både for barnet, der har haft kræft, omgivelser, familie og venner, men også for de sundhedsfaglige og øvrige kontaktpersoner. Der er flest studier i fysiske senfølger og det er oftest de fysiske senfølger, der spørgers ind til ved kontrolbesøg på børneonkologiske afdelinger.

Desværre er de usynlige senfølger (mentale og sociale senfølger), langt mere omfattende og svære at leve med. Desuden negligeres og bagatelliseres de usynlige senfølger ofte af sundhedsfaglige, som møder børn og familier ved kontroller. Forældre ”oplæres” ikke under og efter behandling, i at hjælpe barnet med at identificere de skjulte senfølger, og forældre forholder sig derfor kun til ”det barnet konkret viser/fortæller”.

De fleste skjulte senfølger er diffuse og svære, selv for voksne kræftpatienter at beskrive konkret, og når det er svært at møde anerkendelse og forståelse i sundhedsfaglig regi, samt at forældre og øvrige omgivelser ikke har nok viden til at forstå begrebet ”usynlige senfølger” lærer børnene at skjule deres senfølgeproblematikker for både forældre og sundhedsfaglige – børnene vil ikke skabe flere problemer for hverken sig selv eller familien.

Hvad kan Senfølgerforeningen hjælpe med?

• Vi beskriver kræftsenfølger efter børnekræft - og forstår de vanskeligheder der følger med
• Mentorordning/peersupport - sparring, råd og vejledning, hvor vi sammen kan finde frem til, hvad der fylder mest hos den enkelte familie og være med til at finde en løsning på deres udfordringer - enten hjemme, familiært, med skoler, kommuner mv.
• Vi hjælper med at beskrive konkrete senfølgeproblematikker og livet efter børnekræft, stilet til offentlige myndigheder mv.

Vi arbejder for øget viden om børns senfølger

Vi arbejder for øget viden om børns senfølger hos fagprofessionelle aktører eksempelvis gennem tværfagligt samarbejde mellem sundhedsprofessionelle, skoler og kommuner:

• Der skal udarbejdes klare retningslinjer for ansvarsfordelingen mellem regionale og kommunale instanser og klar rollefordeling mellem blandt andre sagsbehandler, skole og sygehuse.
• Der skal udarbejdes tilbud om systematisk og tværfaglig opfølgning af barnet og dets familie med henblik på at sikre et optimalt efterløb, hvor risikoen for senfølger minimeres.
• Viden om senfølger bør målrettes familie, venner og andre pårørende gennem øget fokus på oplysning.
• Oplysning om senfølger og bedre muligheder for vidensdeling hos tidligere kræftramte familier med henblik på sikring af tilstrækkelig viden om mulige senfølger og hensigtsmæssig håndtering af disse.
• Da risikoen for at udvikle nye senfølger fortsætter med at være forhøjet resten af børnenes liv, skal der skabes økonomiske rammer i sundhedsvæsnet så denne højrisikopatientgruppe får livslang, relevant og kompetent opfølgning.