Børns og forældres oplevelser af kræftsenfølger

Børn oplever senfølger anderledes

Børn er særligt sårbare over for kræftbehandlingen, da den bliver givet på et tidspunkt, hvor barnets krop vokser, hjernen udvikles, organerne modnes og fundamentet for barnets identitet skabes. Derfor bliver børns senfølger ofte et livsvilkår, samt medbestemmende for barnets fysiske, mentale og sociale udvikling.

Mange børn oplever at deres senfølger overses, ofte ikke anerkendes, samt at der mangler viden om deres specifikke senfølger og konsekvenserne af et liv med senfølger. Disse kan være af fysisk, psykisk, social og indlæringsrelateret karakter. Grundet mangel på struktureret og systematisk opfølgning samt psykosociale tilbud til familier efter endt behandling, kan det antages at forældres uvidenhed om mulige senfølger, spiller en aktiv rolle i forhold til håndtering af barnets udfordringer og livet efter kræft.

Et barn er ikke bevidst om, hvordan en ”normal krop” fungerer/skal føles og barnet ved derfor ikke når noget er unormalt. Børn beskriver ikke nødvendigvis deres udfordringer med senfølger på samme måde, som voksne og derfor kan forældre misforstå situationen. Måske ved forældrene ikke engang, at børn kan få senfølger, for det er ikke et begreb familierne få information om fra de onkologiske afdelinger.
 
Senfølger er individuelle og ikke to personer oplever senfølger ens. Et barn vil måske tage sig til benet og sige at benet gør ondt, og forældre og ikke mindst læger, kan måske forklare det med at det er vokseværk, selvom det måske er en senfølge. Et andet barn, oplever måske en helt anden senfølge; at være drænet i børnehaven, men ikke har ondt i benene mv. Fælles er dog, at hvis senfølger overses, føler barnet sig isoleret og ensom.

Oversigt over senfølger

Listen er i konstant udvikling

Børnene siger

"Mine ben virker ikke”

”Jeg er blevet sååå dårlig til fodbold”

”Når jeg står op, går jeg som en pingvin”

”Jeg troede at alle børn så dobbelt (dobbeltsyn), når de havde haft kræft.”

”Jeg er alene i frikvartererne, for jeg kan ikke følge med de andre, når de løber op af bakkerne”

”Jeg har ingen venner – for ingen forstår mig”

Alle ovenstående udsagn er sagt af børnekræftoverlevere med senfølger, hvor de har følt sig alene med deres problematik.

Forældrene siger

Når man er forælder til et alvorligt sygt barn, gennemgår man sit livs værste mareridt.

Man ville til enhver tid bytte plads med sit barn! Barnet gennemgår kemo, operation og stråler med mere, for at redde livet. Men der er ingen garantier for at behandlingen virker, eller for at barnet overlever. Forældre må, sammen med de sundhedsfaglige, bare vente, støtte, hjælpe og håbe.

Behandlingerne tager ofte år, og forældrene er ikke længere ”kun” mor og far – nej, de er nu også sygeplejere, givere af medicin, advokater, psykologer, inspiratorer og hjælpere – alt sammen med et meget stort ansvar. Det forventes af forældrene, at de - midt i deres livs største krise - forbliver stabile, afbalancerede, samarbejdsvillige og ressourcestærke, mens de ser deres barn kæmpe for livet. Det er alt for hårdt, og alt for voldsomt. Men det er et vilkår, og det er nødvendigt. Man kan ikke melde sig ud, så forældrene klarer, hvad der skal klares, ofrer alt og holder ud.

Forældrene gør, hvad der kræves, for barnets skyld. Og det gør de godt! Men når behandlingen er afsluttet, kommer regningen for det årelange pres og ansvar. Der, hvor det ”nye” liv skulle begynde, kommer senfølgerne, traumerne og belastningsreaktionerne væltende. Og ingen har forberedt familierne på det.
 
Forældre til senfølgeramte børn siger:

"Min datter kan kun gå i skole max 10 timer om ugen og bliver aldrig erklæret rask.. Faktisk er der stor sandsynlighed for, at hun får tilbagefald og vil dø, men fordi vi har fundet en ny skole, der kan hjælpe og støtte hende i de få timer hun orker at være sammen med jævnaldrene, siger socialrådgiveren, at jeg ikke længere kan være på tabt arbejdsfortjeneste. Jeg har så ondt i maven over alt det jeg kæmper med og nu må jeg også finde ud af hvad vores rettigheder er".

"Min søn er 7 år i dag og har været kræftfri i 2 år, men vi forældre står med håret i postkassen. Han har svært ved skolen og ved ikke hvordan man skal te sig, ikke afbryde og snakke pænt. Hvilket gør, at vi som forældre næste dagligt får af vide, hvad han nu har gjort. Han går til psykolog og har gjort det et halvt års tid, men skolen/lærerne ved rent ud sagt ikke en skid om at have et barn som min søn".

"Jeg forstod, hvorfor det var hårdt, da vi stod midt i behandlingen, men alle sagde at vi ville blive "normale igen" når behandlingen stoppede, men det er nu over tre år siden at behandlingsplanen stoppede og vi kæmper fortsat for at finde vejen til livet - jeg magter simpelthen ikke at skulle kæmpe mere".

"Mit hjerte brister, når jeg ser at min datter ikke trives. Jeg ved simpelthen ikke, hvad jeg skal gøre. Ingen ved tilsyneladende noget. Det er så frustrerende".

"Jeg vidste slet ikke at børn kan få senfølger".

“Vi fik at vide, at det var så godt at vores dreng var spæd under behandlingsforløbet - for så ville han ikke kunne huske noget bagefter. Det passer bare ikke, det gør det kun sværere bagefter, fordi der ikke er sprog for traumerne”.

“Når behandlingen er færdig, kan I leve et helt normalt liv, fik vi at vide. Nej - det kunne vi ikke. Vi havde INGEN information fået om senfølger og de traumer, der følger med en så voldsom behandling”.

 “Vi fik psykologsamtaler undervejs i behandlingsforløbet, og der stod masser af personale klar til både snak og hjælp. Da vi endelig var færdige - efter 3 år - troede vi, at nu blev alt godt, for vores søn var jo rask. Men det er bare EFTER behandlingsforløbet, at de alvorlige reaktioner kommer, også hos de voksne. Mange bliver skilt - og det gjorde vi også. En årelang kamp for et barn i mistrivsel begyndte oveni, og der stod man alene - for nu var det jo ‘overstået’ for systemets vedkommende”.

"Når vi forældre bliver spurgt: Er I ikke bare lykkelige over, at det er overstået? Så burde svaret jo være åbenlyst, set ude fra. Men, det er jo ikke overstået, for nu har han en masse senfølger, hvilket er svært at være i og endnu mere svært at forklare sine omgivelser".