Hvem er de pårørende i Danmark?

Vi ved allerede i Senfølgerforeningen, at kræftsenfølger også påvirker de pårørende. Familie, venner og kolleger må i årevis træde til og støtte hvor der er behov. Samtidigt med, at de selv også bliver udfordret på deres eget psykiske helbred. For eksempel, er der mange pårørende som også oplever frygt for tilbagefald, angst, depression, smerter, søvnproblemer og nedsat seksuel lyst.

Vi, i Senfølgerforeningen, er meget glade for denne kortlægning af hvem de pårørende i Danmark er. Vi kan bruge undersøgelse i vores arbejde, for at skabe mere viden og støtte til dem der er pårørende til danskere med kræftsenfølger og i endnu højere grad tale de pårørendes sag hvor vi kan.

Resumé af Undersøgelsens resultater: 

I takt med befolkningens aldring og stigende forekomst af kroniske sygdomme og funktionelle handicap bliver rollen som pårørende i Danmark en stadig mere relevant og kompleks problemstilling. Pårørende defineres som de personer, der yder støtte, omsorg og hjælp til nærtstående, der har behov for det. Dette kan være alt fra praktisk assistance med dagligdagsopgaver til følelsesmæssig støtte og behandling. Pårørende spiller en afgørende rolle i velfærdssamfundet, især i lyset af de kommende udfordringer med en aldrende befolkning og en forventet nedgang i arbejdsstyrken i velfærdssektoren.

Trods den centrale betydning, som pårørende har i pleje- og omsorgssystemet, er der begrænset viden om omfanget af pårørende i Danmark, deres oplevelser, samt de udfordringer de står overfor. For at imødekomme dette behov for viden blev undersøgelsen "Pårørende i Danmark" initieret som en national kortlægning. Undersøgelsen blev gennemført af VIVE, det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd, i samarbejde med Danske Patienter og finansieret af TrygFonden. Formålet var at belyse, hvem de pårørende er, hvilke opgaver de udfører, hvordan pårørenderollen påvirker deres eget liv, samt hvilken hjælp de efterspørger.

Denne rapport er dermed et skridt i retning af at skabe en mere nuanceret forståelse for pårørenderollen i Danmark og bidrager til en vigtig diskussion om, hvordan samfundet bedst kan støtte de pårørende, så de kan fortsætte med at yde deres essentielle hjælp til dem, de holder af, uden at det går ud over deres egen trivsel og livskvalitet.

Herunder findes de mest centrale punkter i undersøgelsen:

1. Omfang af pårørende i Danmark

Undersøgelsen viser, at en betydelig del af den danske befolkning på 45 % over 18 år i øjeblikket fungerer som pårørende. Dette inkluderer 31 % involverede pårørende, som aktivt ydes støtte, og 14 % relationelle pårørende, der har pårørende, men ikke er aktivt involveret i at hjælpe. Denne viden understøtter den generelle antagelse, at de fleste mennesker vil indgå i en pårørenderolle på et eller andet tidspunkt i deres liv, hvilket gør emnet særdeles relevant for samfundet.

2. Opgaver og tidsforbrug

Pårørende udfører en bred vifte af opgaver for deres nærtstående, hvor støtte og motivation (f.eks. via samtaler og socialt samvær) er den mest udbredte opgave, udført af 82 % af de involverede. Derudover hjælper 58 % med huslige opgaver som madlavning og rengøring, mens 56 % står for transport til lægeaftaler og andre aktiviteter. Tidsforbruget varierer meget; 59 % af de involverede bruger under 3 timer om ugen, mens 12 % bruger mere end 10 timer. Denne variation illustrerer, at pårørenderollen kan have forskellige konsekvenser afhængigt af den specifikke relation og støttebehovet hos den nærtstående.

3. Samarbejde med offentlige aktører

Mange pårørende oplever, at de skal 'kæmpe' for at få den nødvendige hjælp til deres nærtstående, med 60 % der bekræfter, at de oplever dette pres fra både sundhedsvæsenet og kommunerne. Mange går glip af hjælp, de faktisk har ret til, hvilket er en kilde til stress og frustration. Pårørende til personer med psykisk sygdom eller misbrug rapporterer ofte om negativt samarbejde med det offentlige, mens dem der hjælper ældre, især de med aldersrelateret svækkelse eller demens, generelt vurderer samarbejdet mere positivt.

4. Konsekvenser for eget liv

Pårørenderollen har en ambivalent indvirkning: 57 % oplever, at de får en tættere relation til deres nærtstående som følge af deres engagement, men mange rapporterer også negative konsekvenser. Omkring 44 % af de involverede pårørende er enige i, at de må tilsidesætte deres egne behov, og cirka 24 % angiver, at deres relationer til andre personer er blevet påvirket negativt. Desuden rapporterer 15 %, at deres fysiske helbred er blevet værre, og 25 % oplever en nedgang i deres psykiske velbefindende.

5. Efterspørgsel efter støtte

Pårørende efterspørger en bred vifte af støttemuligheder. Den mest eftertragtede hjælp er rådgivning og undervisning om muligheder for hjælp fra det offentlige, som næsten halvdelen (45 %) ønsker. I kontrast hertil er den hjælp, der gives til aflastning fra frivillige eller professionelle, den mindst efterspurgte type støtte (ca. 20 %). For mange er den reelle anvendelse af støttetilbud, som de efterspørger, lav, ofte på grund af manglende kendskab eller overskud til at benytte disse tilbud.

6. Subgruppeforskelle

Analyserne viser markante forskelle i, hvordan forskellige grupper af pårørende oplever deres rolle og efterspørger hjælp, hvilket kan relateres til sygdomstype og relation til den nærtstående. Pårørende til personer med kognitivt handicap eller misbrug viser en større efterspørgsel efter støtte og har oftere negative oplevelser, mens pårørende til børn og partnere generelt oplever en større indvirkning på deres egen trivsel og arbejdsliv.

7. Overordnede implikationer

Denne undersøgelse kaster lys over de komplekse dynamikker i pårørenderollen og de udfordringer, som pårørende står over for, herunder det ofte udfordrende samspil med offentlige aktører. Det er vigtigt, at både samfundet og sundhedssystemet anerkender og understøtter pårørendes centrale rolle, ikke kun for deres nærtstående, men også for deres egen trivsel.

Link til undersøgelsen